Tobiasko

Tobiasko sa narodil v apríli 2011 ako zdravý chlapček. Čas pomaly plynul, my sme sa tešili z nášho synčeka, no postupne sme si začali uvedomovať, že Tobiasko nenapreduje. Vo veku 6 mesiacov absolvoval vyšetrenie magnetickou rezonanciou, na základe ktorého sme sa prvýkrát zoznámili s jeho diagnózou - lisencefalia/pachygýria, ktorej príčinou je genetická porucha s názvom Miller-Dieker syndróm. Po množstve hodín, ktoré sme strávili štúdiom informácií o tejto diagnóze už vieme, že je to vyhladená mozgová kôra/redukcia mozgových závitov. Krátko po zistení diagnózy začal mať Tobi epileptické záchvaty po zobudení, ktoré sa nám na dva roky podarilo stabilizovať, no žiaľ teraz s nimi bojujeme opäť, trojkombináciou antiepileptík. Tobiasko má výraznú axiálnu hypotóniu a akrálny hypertonus a v oblasti zrakového vnímania mu bola zistená hypoplázia očných nervov.

Dnes má Tobiasko 3 a pol roka. Vie sa pretáčať z chrbátika na bruško a späť, v podstate sa týmto spôsobom pohybuje. Vie chvíľku obsedieť s oporou rúk a vie sa vzoprieť na nôžky, kroky však robiť nedokáže. Veľmi dlho nepoužíval rúčky, teraz sa už dokáže s rukou hrať na tablete (uprednostňuje ľavú) a tiež si čo-to dosiahne, ak má o to záujem. Tobiasko vôbec nerozpráva, vydáva iba zopár zvukov. V poslednom období začal akoby „spievať“, páči sa mu, keď sám seba počuje a robí to často. Urobili sme pokrok aj čo sa týka vnímania – viac sa obzerá a zaujímajú ho veci naokolo.

Tobiasko je veľmi senzitívny po všetkých stránkach a na všetko nové si musí dlhšie zvykať. Zo začiatku mal veľký problém s akýmikoľvek dotykmi, teraz ich už znesie aj od iných ľudí. Niekedy sa rozplakal pri nepríjemných zvukoch, dnes ich vie už lepšie spracúvať. Tobi dosť často trpí infektami dýchacích ciest.

 

Tobiasko je v podstate veselý a usmievavý chlapček. Vie dať najavo, čo má rád, aj to, čo sa mu vôbec nepozdáva. Je naše slniečko :-)

Tobiaskovi rodičia