Ciele a koncepcia

Občianske združenie Naše motýliky zastrešuje rodiny a ich deti so špeciálnymi potrebami. Jeho hlavným poslaním a cieľom je:

- podpora vzdelávania, rehabilitácie a komplexného rozvoja detí so špeciálnymi potrebami,

- vytváranie prostredia a podmienok optimalizujúcich proces ich vzdelávania a rozvíjania,

- zaobstarávanie zdravotných, rehabilitačných, didaktických a iných pomôcok súvisiacich so skvalitňovaním ich života,

- poskytovanie zdravotného, sociálneho, rehabilitačného, pedagogického a celkového terapeutického poradenstva a konzultácií rodinám týchto detí,

- podpora a sprostredkovanie vzdelávania odborníkov a rodičov,

- organizovanie odborných školení, konferencií, kurzov, seminárov a iných foriem vzdelávania v oblasti starostlivosti a práce s deťmi so špeciálnymi potrebami.

     Deti so špeciálnymi potrebami predstavujú veľmi heterogénnu skupinu. Patria sem detičky so širokým spektrom diagnóz od predčasne narodených detí, cez deti s DMO a pervazívnymi vývinovými poruchami, až po deti s rôznymi zriedkavými genetickými, či metabolickými poruchami, ktorých dôsledkom je vo väčšine prípadov viacnásobné postihnutie. Pod viacnásobným postihnutím rozumieme rôznu kombináciu a mieru motorického, mentálneho a senzorického postihnutia, ktoré vo významnej miere limitujú dieťa vo všestrannom rozvoji. Tieto deti potrebujú veľa pomoci a podpory, množstvo rozmanitých terapií stimulujúcich rozvoj ich motorických, senzorických a kognitívnych schopností. Vyžadujú špecifické výchovno-vzdelávacie prístupy a postupy, ako aj individuálny výchovno-vzdelávací plán, individuálnu podporu, asistenciu... Rodičia so svojimi deťmi zvládajú všetky dôsledky ich diagnóz. Aj oni však potrebujú pomoc a podporu, nakoľko komplexná starostlivosť o ich deti so špeciálnymi potrebami je extrémne fyzicky, psychicky aj finančne náročná.

     Občianske združenie Naše motýliky spolupracuje s Centrami včasnej intervencie, Ranou starostlivosťou n.o. a ďalšími organizáciami, združeniami a odborníkmi. Hlavnou partnerskou organizáciou pri napĺňaní cieľov občianskeho združenia je poradensko-konzultačné centrum K centrum v Bratislave.

     Poradensko-konzultačné centrum K centrum sa už 5 rokov venuje rodinám s deťmi so špeciálnymi potrebami v zmysle ich kompexného psychomotorického, kognitívneho, zmyslového a emocionálneho rozvoja a poradenstva rodičom na báze každodennej kontinuálnej práce.

K centrum pracuje s detičkami so širokým spektrom diagnóz, ktorých dôsledkom je vo väčšine prípadov kombinované viacnásobné postihnutie. Vzhľadom na rôzny stupeň a mieru mentálneho, motorického a zmyslového postihnutia, ako aj množstvo pridružených limitov vyplývajúcich z diagnóz detí je prístup ku každému dieťatku individuálny a v popredí dominuje snaha ušiť mu program na mieru s ohľadom na jeho schopnosti a možnosti, ako aj obmedzenia.

Podstatou práce je nedirektívny, nehodnotiaci, na dieťa a rodinu orientovaný prístup. Východiskom je pozorovanie dieťaťa a hra, bez tlaku na výkon, s poskytnutím dostatočného času a priestoru pre reakcie dieťaťa. Základným cieľom je prijatie dieťatka takého, aké je, a to v tej ktorej chvíli, dôvera v jeho schopnosti a vytvorenie podmienok, kedy sa bude cítiť vo fyzickej a psychickej pohode, lebo iba vtedy je motivované a schopné učiť sa a napredovať.

V práci terapeuti využívajú rôzne prístupy a koncepty, predovšetkým prvky bazálnej stimulácie, muzikoterapie, arteterapie, Snoezelen, Handle konceptu, aromaterapie, rezonančnej terapie v rezonančnej kolíske, terapie hrou, senzorickej integrácie a viacerých ďalších.

Keďže rodina je celok a rodičia sú pre každé dieťatko kľúčoví, veľká pozornosť je venovaná aj ich potrebám a K centrum v spolupráci s občianskym združením Naše motýliky pre nich organizuje vzdelávacie akcie a zážitkové workshopy.

     Snahy obidvoch organizácií, ako aj iných združení a organizácií poskytujúcich služby, podporu a pomoc rodinám s detičkami s viacnásobným postihnutím významne limituje nefunkčnosť systému komplexnej starostlivosti v oblasti zdravotníctva, školstva a sociálnych vecí, ako aj skreslený a neraz nesprávny pohľad laickej, ale aj odbornej verejnosti na reálne potreby tejto cieľovej skupiny. Deti s viacnásobným postihnutím trpia často zriedkavými, málo známymi diagnózami. Navyše pribúdajú diagnózy nové a nemalé percento detí diagnózu vôbec nemá. Jednoducho sú v súlade s existujúcimi diagnostickými „škatuľkami“ „opečiatkované“ diagnózou, ktorej ich klinické prejavy najviac zodpovedajú. Často ale nesprávne! V každom prípade sú INÉ, nezaraditeľné do zaužívaného systému. Rodiny s týmito deťmi sa tak stávajú izolované a vyčleňované z dostupných služieb. Inakosť je totiž v našej spoločnosti stále vnímaná skôr v zmysle negatívnom, ako čosi zlé, pokazené, nežiadúce, vymykajúce sa zo zabehnutých koľají. Problémy týchto detí sú markantné, bijú do očí. Čo je ale oveľa alarmujúcejšie je skutočnosť, že chýba snaha vidieť v mori ťažkostí aj drobné ostrovčeky schopností, úspechov. Je zvykom poukazovať na to, čo tieto deti nevedia, nedokážu, namiesto hľadania a zdôrazňovania toho, čo zvládnu. Napriek limitom majú aj veľa pozitív, len potrebujú čas, priestor a šancu ukázať nám to. A keď tú šancu dostanú, sú neskutočne vďačné a to, že im veríme, prijímame ich a umožňujeme im ukázať ich silné stránky nám dokazujú maximálnym úsilím posúvať sa krôčik po krôčiku dopredu. Asi najväčším darom, ktorý nám dávajú, ale ktorý, žiaľ často ostáva pre naše oči a srdcia neviditeľný je, že nám ukazujú našu lepšiu stránku, odhaľujú dobro v nás. Neberú, neochudobňujú nás, oni nám dávajú, len my si to neuvedomujeme. Učia nás trpezlivosti, pokore, učia nás nazerať na život z inej perspektívy, nastavujú nám zrkadlo, a to neposkytuje vždy pekný obraz...

     Rodiny s detičkami so špeciálnymi potrebami sú súčasťou spoločnosti. A neubúda ich, skôr naopak. Je dobré si uvedomiť, že ich každodenná situácia a boj sa môže kedykoľvek stať každodennou realitou kohokoľvek z nás! Rodičia týchto detí sú vysokoškolsky vzdelaní ľudia s dobrým zázemím. Tehotenstvá v drvivej väčšine prípadov prebiehali hladko a predsa sa čosi udialo. Objavujú sa nové genetické poruchy, ktoré sú mutáciami „de novo“, čo znamená, že ani jeden z rodičov nie je nositeľom chybného génu. Len sa proste niečo stalo... Nikto si nemôže povedať „mňa sa toto netýka“. Inakosť je súčasťou bežnosti, aj keď by sme to radi vytesnili. Spoločnosť by namiesto zatvárania očí mala začať podporovať to málo organizácií, ktoré chcú a vedia s „inakosťou“ pracovať. „Chcenie“ je v tomto procese rozhodujúca premenná, práve preto, že prevažuje neochota a „nechcenie“. „Znalosť“ je nevyhnutná, ale vyžaduje podporu, lebo siaha hlboko do finančných zdrojov. Svet je opäť ďaleko pred nami, vie viac, umožňuje viac. Keď mu chceme stačiť, je potrebné podporovať výskum, klinické testy, inšpirovať sa funkčnými výchovno-vzdelávacími systémami, intervenčnými koceptami a prístupmi založenými na najnovších poznatkoch z medicínskych vied. Organizácie, ktoré u nás s touto cieľovou skupinou pracujú toto všetko vedia. Odborníci v rámci nich prešli dlhú cestu sebapoznania, hľadania a nachádzania, vzdelávania a prekonávania predsudkov. Vedia, čo je potrebné a čo chýba. Vážia si každú formu pomoci a podpory, lebo bez nich nedokážu rodinám zabezpečiť adekvátnu starostlivosť. Podpora a pomoc zvonka, či už od firiem, spoločností, ale aj jednotlivocov je obrovským prínosom, ale aj nevyhnutnosťou na zabezpečenie pomôcok, kontinuálneho vzdelávania terapeutov v súlade so zahraničnými trendami, na sprostredkovanie aktivít pre rodičov – kurzy, semináre, workshopy, na prefinancovanie terapií detí a v neposlednom rade na prevádzkovanie samotného chodu týchto organizácií.

     OZ Naše motýliky sa bude uchádzať o projekty a granty a získané finančné prostriedky bude využívať na napĺňanie svojich cieľov pri podpore zdravia a vzdelávania detí a mládeže so špeciálnymi potrebami.

Väčšiu predstavu o činnosti občianskeho združenia Naše motýliky a jeho partnerskej organizácie - poradensko-konzultačného centra K centrum môžete získať v prezentácii NM+KC