Lucka

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Lucka nedýchala, museli ju oživovať. Keďže sa jej stav nezlepšoval, začali lekári s rôznymi vyšetreniami. Vyslovili podozrenie na metabolickú poruchu. Dnes má Lucka dva roky a zatiaľ stále nemá stanovenú konečnú diagnózu. Lucka má ťažkú hypotóniu, leukoencefalopatiu, epileptické záchvaty, má zavedený PEG. Jej vnímanie okolitého sveta je dosť obmedzené, ale teší nás, že sa to zlepšuje. Lucka reaguje na zvuky, má rada hudbu, najmä gitaru so spevom. Sem-tam sa jej niečo podarí zachytiť zrakom a niekedy nás obdarí svojím krásnym úsmevom. Sú to veľmi pomalé kroky, a preto sú pre nás o to cennejšie.

Lucka väčšinu dňa prespí, zatiaľ nedokáže udržať ani hlavičku, a preto je pre ňu veľmi potrebné cvičenie. Cvičíme Bobath koncept a pravidelne rehabilitujeme v rehabilitačnom centre Neurino. Veľmi nám pomáha terapia v špeciálnej logopedickej ambulancii v Skalici. Lucka sa učí papať cez ústa. Mnohými technikami a pomôckami stimulujeme Luckine zmysly. Pomáha jej aj canisterapia so psíkom Falcom. Pred dvoma mesiacmi sme jej kúpili malého maltézskeho psíka, ktorý je stále pri nej a dúfame, že to prinesie nové podnety pre rozvoj jej vnímania.

Neustále hľadáme nové možnosti ako Lucke pomôcť. Túto našu snahu komplikuje fakt, že nevieme, čo presne Lucke je, a teda ani ako jej najlepšie pomôcť. Máme za sebou aj vyšetrenia v Prahe v Ústave metabolických dedičných chorôb, ktoré však neprinieslo posun v stanovení diagnózy. Bojujeme teda na dvoch bojiskách – na jednej strane za stanovenie Luckinej diagnózy, na druhej strane za podporu jej mentálneho a fyzického rozvoja.

Najväčšími Lucinkinými „stimulačnými a rozvojovými pomôckami“ sú jej dve staršie sestry, ktoré ju veľmi ľúbia a každý večer sa modlia, aby už Lucka vedela sama papať a chodiť. Aj keď to možno pre okolitý svet tak nevyzerá, Lucinka je naším veľkým Božím požehnaním. Našou úlohou je objaviť všetko, čo je v nej ukryté.

 

Luckini rodičia a sestry