Riško

Riško sa narodil v máji 2006 v 31.týždni tehotenstva cisárskym rezom. Priebeh tehotenstva bol úplne normálny, všetky testy boli v poriadku. v 31.týždni vyšetrenia ukázali na zápal v maternici, zlyhávala placenta, takže lekári sa rozhodli pre pôrod. Cisársky rez bol indikovaný kvôli polohe Riška koncom panvovým. Apgar skóre bolo 4/7. Riško po narodení nedýchal, pár dní bol na umelej pľúcnej ventiláci, bral antibiotiká proti zápalu, prekonal žltačku. Po týždni bol jeho stav natoľko stabilizovaný, že ho z JIS-ky preložili na oddelenie rizikovych novorodencov.

Od narodenia bola na prvý pohľad zrejmá Riškova výrazná hypotónia. Stále iba spal, hýbal sa minimálne, problémom bolo aj dojčenie, keďže spal aj pri pití a nevládal ťahať. Prvý rok mu život komplikoval aj reflux.

Cvičiť sme, žiaľ začali až v 5 mesiacoch, dovtedy to neurologička nepovažovala za potrebné... Následne cvičili Vojtovku, ale pokrok bol minimálny. Až vo veku 2 rokov sme našli Bobath terapeutku, ktorá urobila s Riškom kus práce. V priebehu polroka začal samostatne sedieť a štvrnožkovať. Intenzívne rehabilitujeme dodnes - klasická liečebná telovýchova + therasuit terapia.

Prvého polroka po narodení bol Riško "úplne mimo". Nenadväzoval očný kontakt, nereagoval na podnety, len pozeral do steny. Bolo dokonca vyslovené podozrenie na hluchotu. Začali sme mu podávať špeciálne výživové doplnky a po pár dňoch bolo vidieť zmenu. Riško sa začal sa zaujímať o dianie okolo seba. Po pár mesiacoch sa nám zdalo, že opäť stagnuje, tak sme zmenili výživové doplnky a neskôr prešli na injekcie Cerebrolysin, kedy uprostred liečby dostal epileptický záchvat. Rok sme bojovali so záchvatmi len liekmi, až sme sa dostali na hranicu dvojkombinácie antiepileptík, ktoré užíva dodnes. V tomto bode sme sa rozhodli skúsiť alternatívne spôsoby liečby a začali sme chodiť na biofeedback a kraniosakrálnu terapiu. Ako sme začali s týmito dvomi terapiami, záchvaty prestali a nebolo potrebné upravovať dávku liekov, hoci EEG ukazuje stále výboje.

Riškova diagnóza, na ktorú bolo vyslovené podozrenie hneď po narodení na základe vonkajších fyziologických znakov, a ktorá bola potvrdená pár mesiacov po narodení je parciálna trizómia 9p získana de novo. Motoricky je prítomná DMO - zmiešaná kvadruparéza s axiálnou hypotóniou, prevaha diparetických postúr s prevahou vľavo a život mu komplikuje už spomínaná epilepsia - parciálne komplexné záchvaty.

Vo veku 8 rokov Riško nerozpráva, ovláda niektoré slabiky, znaky a celý repertoár významových zvukov. Porozumenie je na dosť vysokej úrovni.

V novom prostredí a pri prvom stretnutí je Riško vždy veľmi hanblivý a plachý, ale ak to komunikačný partner príliš nerieši a nevšíma si ho, začne po chvíli prejavovať záujem. Je veselej povahy, nie je agresívny, s terapeutmi spolupracuje bez problémov. Občas - denne :),  hlavne doma, máva záchvaty plaču, kedy sa vypne a nevidí, nepočuje, iba plače. Chodí s dopomocou, po therasuit terapii v máji bol schopny prejsť samostatne 10 - 12 krokov, ale ešte stále má problém s udržaním rovnováhy. V lete absolvoval operáciu obidvoch nôh za účelom stabilizácie pätovej kosti, po ktorej bol dlhší čas obmedzený v pohybe. V októbri absolvoval ďalšiu therasuit terapiu, po ktorej opäť začína svoje nôžky aktívnejšie používať. 

Riško za svoj život absolvoval:

 - biofeedback - z časového dôvodu momentálne neabsolvujeme, ale chceli by sme sa k nemu opäť vrátiť

 - kraniosakrálnu terapiu - už neabsolvujeme. Urobila som si aj kurz pre matky, ale z mne nevysvetliteľného dôvodu nemá Riško rád, keď ponechávam dlhšie ruky na jeho tele

 - hipoterapiu - túto terapiu absolvoval niekoľko rokov, teraz ju už nevykonávame

 - skenar terapiu - absolvoval 3 alebo 4 cykly sedení, momentálne nevykonávame

 - Vojtovu terapiu - cvičil prvé dva roky bez viditeľných výsledkov

Aktuálne Riškove terapie:

- komplexná stimulácia a doučovanie - 3x do týždňa

- aminokyseliny – 2-3x do roka mesačná liečba

- therasuit terapia - 2x do roka 3-týždňová rehabilitácia

- intenzívna dennodenná práca doma - didaktické cvičenia -písmená, číslice, logika, súvislosti + fyzické cvičenie podľa zaučenia na therasuit

- veľa, veľa lásky, objatí, túlenia sa a smiechu :-)

 

S pozdravom

Riškovi rodičia