Melisska

Melisska je po 17-tich rokoch druhé narodené dieťa, a po dvoch predošlých abortoch pre maminku a tatinka Zázrak Boží. Narodila sa riadne v termíne, v januári 2013, s Apgar skóre 10. Napriek toxoplazmóze, ktorá bola počas tehotenstva šesť mesiacov liečená antibiotikami, prebehli všetky vyšetrenia s tým spojené v norme. Melisska bola pokojné bábätko, avšak málo plačúce, čo nám v tom čase neprišlo nijak podozrivé. Po prvom mesiaci života bol Melisske diagnostikovaný tichý reflux. Ešte stále nikoho nenapadlo, že by to mohlo byť niečo viac. Všetci sme boli unesení narodením tohto úžasného človiečika.

V piatom mesiaci života sme po prvýkrát naštívili neurologické oddelenie z dôvodu slabého zdvíhania hlavičky. Tento okamih bol zlomový a spustil doslova lavínu. Melisske na EEG vyšetrení zaznamenali výboje, epileptické záchvaty. Nasledujúci rok sa niesol v duchu nemocničných pobytov, kde sme absolvovali nespočetné množstvo vyšetrení od špecifických odberov krvi a moču, cez magnetickú rezonanciu, lumbálnu punkciu, až po genetické odbery. Súbežne sme museli zahájiť kombinovanú liečbu epileptických záchvatov, nakoľko monoliečba nebola úspešná a záchvaty stále progredovali. Pristúpili sme k dvoj-trojkombinácii antikonvulzív, vrátane liečby kortikoidmi. Žiaľ, záchvaty dodnes nie sú úplne kompenzované. Prejavujú sa krátkymi úľakmi, trhnutiami, niekedy sprevádzanými pohybmi končatín. V noci ju budia zo spánku niekoľkokrát, cez deň máva záchvaty zväčša pri nejakých činnostiach.

Melisska má výraznú choreatetózu. Jej rúčky sú v neustálom kmitavom pohybe, ktorý sa stupňuje pri zvýšenej nervozite, nepokoji, predráždenosti. Tieto neovládateľné pohyby ju veľmi obmedzujú, vyrušujú a bránia jej v cielenom pohybe, respektíve v akomkoľvek stabilnom pohybe. Nemá rovnováhu, je hypotonická.

Len s pomocou iných sa dokáže pretočiť na bruško a späť, sedieť s oporou, stáť na nôžkach, urobiť pár krôčkov. Nelozí, ani neštvornožkuje.

Je veľmi senzitívna, nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácií. Prílišná intenzita cvičenia alebo častá zmena, nové prostredie, ľudia a mnohé iné veci často Melissku predráždia, prestimulujú. Okolitý svet pre ňu zatiaľ nie je príliš lákavý. Pláva si v  ňom blúdivým pohľadom. Má diagnostikovaný astigmatizmus a strabizmus.

Rúčky sú pre ňu tabu, neuchopuje predmety, odmieta dotyky vlastného tela, najmä tváre.

Nedokáže skoordinovať svoje pohyby, my sme jej rukami, jej očami.

Meli si žije vlastným tempom vo svojom mini svetíku.

Je však úžasné vedieť, že sa po roku a pol naučila usmievať, plakať, prejavovať svoje emócie niekedy zvukom, pokojom inokedy hnevom, odmietaním. Objavila, že má hlas a začína ho aktívne používať. Je úžasné vedieť, že napriek tomu, že nám nehľadí priamo do očí, predsa nás vníma, cíti, počúva, reaguje. Je úžasné vedieť, že napriek výraznej mentálnej a pohybovej retardácii, napreduje krôčik po krôčiku. Je úžasné vedieť, že pomaličky začína akceptovať dotyky, zameriavať svetlo a krátkodobo aj objekty.

Melisska je malá - veľká Snažilka,  statočne a trpezlivo bojuje! Má rada spev, hru na husliach a šteklenie.

Melisska čochvíľa oslávi svoje druhé narodeniny. My však zatiaľ stále stojíme pred veľkou neznámou a pýtame sa odborníkov, akým ochorením naša dcérka trpí a aké sú jeho príčiny a možnosti liečby.

Zatiaľ odpoveď na túto otázku nepoznáme, ale vieme, že Melisska je našou učiteľkou. Je naším Slniečkom, ktoré každý deň svieti inak, preto aj každý deň s ňou je nevšedný, iný a pritom tak krásny a vzácny. Učí nás bezhraničnej trpezlivosti, láske, úsmevu, pokore a spokojnosti.

A ako vraví jej staršia sestra, zušľachťuje naše charaktery.

Melisskini rodičia a súrodenci