Nikolka

Nikolka sa narodila v 31.týždni tehotenstva s ojedinelou diagnózou chylothorax. Hrudník, krk a bruško mala zatečené lymfou, preto jej nedávali žiadnu šancu na prežitie. Za takýchto okolností nebol plánovaný ani cisarsky rez, očakával sa potrat. Po narodení nám naše dievčatko ani neukázali, rýchlo ju zachraňovali. Ešte teraz ma mrazi, keď si v prepúšťacej správe z nemocnice prečítam, že dieťa okrem akcie srdiečka nejavilo žiadne známky života... Urobili jej drény na hrudníku, odsávali tekutinu. Na štvrtý deň začala Nikolka upadať do kómy, preto ju z Trnavy previezli vrtuľníkom do Banskej Bystrice na špecializované detské ARO. Došlo ku krvácaniu do mozgu a nás začali pripravovať, že Nikolka neostane bez následkov.

V Banskej Bystrici bola mesiac, napojená na umelú pľúcnu ventiláciu a s drenážou hrudníka. Po úspešnej extubácii a stabilizácii odtoku lymfy sme sa vrátili naspäť do Trnavy, kde Nikolke začali prvýkrát podávať mliečko, dovtedy bola iba na infúziách. Po zavedení tukov do stravy našťastie lymfa znovu nezačala vytekať, a tak sme mohli začať pracovať na priberaní na váhe. Keď mala Nikolka 3,5 mesiaca, pustili nás konečne domov :-)!

Aktuálne má Nikolka diagnózu DMO triparetická forma. V oblasti zraku bola v roku operovaná na strabizmus. Genetické vyšetrenia robili Nikolke v Banskej Bystrici aj v Bratislave. Z Bystrice prišiel po dlhej dobe čakania výsledok nešpecifikovaný Turnerov syndróm. Genetické vyšetrenie v Bratislave však túto diagnózu nepotvrdilo a Nikolkin stav sa ďalej neriešil. Bol jej však diagnostikovaný detský autizmus.

Nikolka má štyri roky, zatiaľ nerozpráva, ale vydáva pomerne široké spektrum zvukov, ktorými s nami komunikuje a začína používať prvé znaky. Najviac nás trápia jej "stavy hnevu", ktoré sú reakciou na hlas malých detí a na štekot psov. V takýchto chvíľach veľmi intenzívne plače, kričí a ubližuje si – hryzie si ruku a búcha si hlavu o zem. Po nasadení GFCF diéty sa situácia v tejto oblasti trochu upokojila.

Ak má Nikolka svoj kľud, svoje pesničky a cíti našu blízkosť a lásku, je to krásne dievčatko s podmanivým úsmevom, ktoré spolu s jej staršou sestričkou ľúbime najviac na svete :-)

Nikolkini rodičia