Marcelko

Marcelko sa narodil v marci 2014 ako prvé dieťa z druhého tehotenstva. Pôrod prebehol bez komplikácií, no Marcelko bol pre občasné apnoické pauzy umiestnený do inkubátora. Dýchal síce spontánne, no pri jedení sa nevedel nadýchnuť, začal sa dusiť, takže sa muselo prejsť na kŕmenie sondou. Počas prvých týždňov života mu robili rôzne vyšetrenia, no keďže celé tehotenstvo bolo bezproblémové, dokonca ani vyšetrenie plodovej vody neprinieslo žiadne negatívne výsledky, nikto si nepripúšťal, že by niečo nemalo byť v poriadku.

Prelom nastal po genetickom vyšetrení, ktoré sa zasielalo na rozbor do Nemecka. Vyšetrenie prinieslo výsledok, ktorý zlomil celú rodinu. Marcelkovi bola diagnostikovaná ojedinelá genetická porucha Cri du chat – syndróm mačacieho plaču. No to ešte nikto netušil, že najväčšie problémy začnú až potom.

Po pretrvávajúcich problémoch s dýchaním bol Marcelko prevezený na bratislavské Kramáre, kde ho zaintubovali a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Zrejme aj „vďaka“ tomu dostal hneď zápal pľúc, ktorý sa mu následne ešte dvakrát zopakoval. Po troch týždňoch na UPV bolo už pre Marcelka takmer nemožné dokázať dýchať spontánne, čo viedlo k zavedeniu tracheostómie. Na druhý deň po operácii sa mu tracheostomická kanyla vysunula no lekári na Jednotke intenzívnej starostlivosti si to „NEVŠIMLI“! Marcelko desaturoval a lekári mu rýchlo začali púšťať cez pľúcnu ventiláciu vzduch. No keďže kanyla bola vysunutá, tento vzduch mu namiesto do pľúc išiel pod kožu, čoho následkom sa otvor zúžil tak, že mu tracheostomickú kanylu nebolo možné vsunúť späť. 20 minút ho resuscitovali, pričom mu roztrhli pľúca na oboch stranách a na záver mu spravili nový rez na opätovné zavedenia tracheostomickej kanyly. Nahromadený vzduch pod kožou mu spôsobil posunutie pečene, zadržiavanie tekutín a ďalšie ťažkosti. Zaviedli mu hrudnú drenáž, napojili ho na infúzie, dostával morfín, paralen a sedatíva. Dvakrát dostal transfúziu krvi. Bol to strašný pohlaď. Postupne sa našťastie jeho stav zlepšoval a Marcelko začal aj piť mliečko z fľaše, takže už nemusel byť sondovaný. Po troch mesiacoch mohol ísť konečne domov, no ako bonus z nemocnice dostal ešte CMV vírus a následné sledovanie na infekčnom.

Po dlho očakávanom príchode domov nastal pre nás rodičov boj, aby sme Marcelkovi zabezpečili čo najlepšie terapie, rehabilitácie, zdravú výživu na podporu imunity a hlavne veľa lásky, dotykov a objímania, ktoré mu počas prvých mesiacov života neboli dopriate.

S Marcelkom treba denne cvičiť a dávať mu čo najviac stimulov, aby sa zlepšilo jeho vnímanie, zrak aj sluch. Pri niektorých intenzívnejších zvukoch ako je plač detí, či štekot psa sa rozplače. Marcelko stále dosť zaostáva vo vývoji, len s pomocou sa dokáže pretočiť na bruško, len s pomocou dokáže sedieť, či stáť. Veľký pokrok je uňho najmä vo vnímaní. Veľa sa smeje, spoznáva ľudí, má obľúbené hračky, zaujíma sa o prostredie, v ktorom je, dokonca začal vydávať aj prvé slabiky.

Pre nás rodičov, ktorí mu chceme čo najviac pomôcť, je veľmi ťažké hľadať zdroje informácií o možnostiach rozvoja nášho synčeka, keďže informácií o tomto genetickom ochorení je málo, na Slovensku nie sú takmer žiadne. Veľká podpora nám bola a je venovaná od rodiny, priateľov a od ďalších rodičov detí so špeciálnymi potrebami. Raz bolo prirovnané narodenie takéhoto dieťatka s cestovaním. Predstavte si, že plánujete dovolenku v Taliansku no lietadlo sa pokazí a musí núdzovo pristáť v Holandsku. Zrazu si uvedomíte, že do Talianska sa už nikdy nedostanete a nemôžete sa ani vrátiť späť. Musíte zostať v Holandsku a nájsť si nových priateľov, nové mapy, nových sprievodcov po krajine. Aj my sme takto nečakane zostali v „Holandsku“. No počas tohto krátkeho pobytu sme tu už stretli zopár skvelých „Holanďanov“, ktorí nám pomohli zorientovať sa a zlepšiť si život v tejto „krajine“.

Marcelkovi rodičia